2025年2月28日為第18個“國際罕見病日”。為深入貫徹落實黨的二十屆二中、三中全會精神，踐行以人民為中心的發(fā)展思想，關(guān)注、關(guān)愛罕見病患者，體現(xiàn)政府和社會對罕見病人員關(guān)愛的價值溫度，由清遠市醫(yī)療保障局牽頭，清遠市民政局、清遠市紅十字會、清遠市慈善總會以及醫(yī)藥企業(yè)共同參與的“清遠市罕見病關(guān)愛中心”，以“國際罕見病日”為契機，以“不止罕見”為主題，開展罕見病關(guān)愛活動，讓罕見病患者切實感受到醫(yī)療保障、民政關(guān)愛、慈善公益事業(yè)的價值溫度。

　　一、用心研究關(guān)愛工作

　　在“國家罕見病日”當天，市醫(yī)保局、市民政局、市紅十字會、國控清遠大藥房、農(nóng)業(yè)銀行清遠分行、清遠郵儲銀行清遠分行、人保財險清遠分公司以及社工代表等相關(guān)單位召開罕見病關(guān)愛工作座談會，宣講和研究罕見病關(guān)愛工作，明確未來努力方向，提出行動倡議。

　　二、暖心資助“惠民?！?/p>

　　清遠市慈善總會積極發(fā)揮慈善資源動員能力，聯(lián)合人保財險清遠分公司、市紅十字會、愛心企業(yè)等，向我市困難罕見病患者捐贈“2025清遠惠民?！?，進一步減輕罕見病醫(yī)療費用負擔，提升醫(yī)療保障水平。

　　三、愛心物資捐贈

　　根據(jù)“清遠紅十字罕見病關(guān)愛基金”籌集情況，結(jié)合市民政、市紅十字會、市慈善總會關(guān)愛活動，收集罕見病困難人群需求給予一定的金額以及常用藥品等資助，組織各縣（市、區(qū)）社工、志愿者將資金和藥品送到患者家庭手中。

　　四、貼心服務困難患者

　　發(fā)動各社工站廣泛了解積極跟進當?shù)睾币姴』颊呒捌浼彝サ那闆r，鏈接關(guān)愛中心協(xié)調(diào)各項資源，并根據(jù)實際需要為罕見病患者提供家庭幫扶和心理輔導。  

　　微光可成炬，大愛映蒼穹?！扒暹h市罕見病關(guān)愛中心”將凝聚各界力量，以實際行動踐行弱有所扶、生命至上的理念，竭力讓清遠市罕見病人群“病有所醫(yī)”“醫(yī)有所藥”“藥有所?！?。